我想要装义肢。这个想法,开始徘徊在我的脑中。一旦遇到不便,尤其是需要妈妈(或旁人)协助时,这个想法就更加强烈。或许装上义肢,身边每个人,都会减轻不少负担吧。我无时无刻会在心中模拟:如果我装了义肢,可能就不会怎样怎样了。如果我站起来,也许就能怎样怎样了。
穿义肢训练2个月,我就撑着拐杖,爬山去!
透过阳光基金会的牵线,2011年8月,我首次接触义肢公司。我离「再度拥有属于自己的脚」更近了。从没想过,我还有机会「站起来」看世界。我本来以为是「白日梦」的梦想,居然要实现了!进一步了解,才知道,「义肢」不像模型公仔,买来就可以组装,组装完就可以展示。从准备要装,到装好要用,可说步骤繁复、工程浩大。仔细想想,也算合情合理的,毕竟我装义肢的目的,是要拿来用,不是要拿来展示的耶。
第一个步骤:修改size。
多数人大概认为像买牛仔裤那样,配合腰围、臀围、脚的长度等,来修改裤子的尺寸吧。错了喔,不是修改义肢的size,是修改我本人的size。听起来是不是像在演恐怖片,但是,真的就发生了。即使已经截肢,残肢的骨头仍会持续生长。车祸发生、截肢时,我才14岁,正值青春期阶段,发育速度更是快。经历4年多,我双脚的残肢末端,已经长出将近2.5公分的骨头了。
为了顺利穿戴义肢,我必须「进厂维修」,透过削骨手术,把多出的骨头切除,并把即将与义肢接触的施力点修平整点。削骨手术,大概是集满20次开刀经验的我,最痛的一次了。先前的手术多以皮肤移植为主。虽然痛,但牙关一咬,忍一忍就过了。削骨不是一般的「皮肉伤」,而是一种椎心刺骨的痛法,吹吹呼呼根本安慰不了。
还记得,手术隔天、麻药退后的换药时间,我真的是抛开面子的惊声惨叫。凄厉的哭喊,就连隔好几间房的护理站护士们,都感到不可思议:「到底是哪一间在杀猪啊。」
第二个步骤:戴义肢,站起来。
等削骨手术的伤口复原差不多,大约是半年之后的事了。 2012年2月,我再次回到义肢公司,老板依我双脚残肢形状打模、制作。1周后,我看到「我的脚」了。我急着要老板帮我把义肢戴上。
好神奇,我有脚了!低头看着让我瞬间长高了30公分的义肢,我的喜悦难以计算,终于,盼到了这双陪我走未来的「钢铁脚」。瞬间眼前视野变了,心情也变了。我好像重生了一般。
我得先练习如何用一只手穿义肢,如何站起来。毕竟,坐轮椅4年多,截剩的「那段腿」,早已过惯舒服的生活。几百年没有用,突然要「它们」穿着硬梆梆的义肢、扶着栏杆站起来,真的不容易。
用「新的脚」站起来的刹那,残肢的支撑点痛痛的麻麻的,不过,传到心里的全都是感动。所以,即使一连串的过程很苦很累很痛,我偶尔也会抱怨,偶尔也会偷懒。但是,我从来不后悔。「我得突破极限,得先习惯站,才能往前走啊!」从一开始的练习以秒计时,到后来1分钟、3分钟、5分钟,慢慢ㄍㄧㄣ,慢慢进步,愈站愈稳,愈站愈久。我努力适应用义肢撑起身体的感觉。
为了尽快达成「健步如飞」的目标,之后整整一个月的时间,我天天到义肢公司附设的训练教室,早上9点准时报到,下午4点练完回家,我不迟到、不早退,把握每分每秒的练习。
第三个步骤:穿义肢走路。
练习站立差不多过了1个星期,我就受不了了。不是想放弃,是想超前进度。我扶着辅助栏杆,试着用「小碎步」移动脚步,居然成功向前走了3、4步。不久后,我还扶着栏杆、绕着练习场的跑道走。有天,在义肢公司练习,正好被老板看到我走路的样子,他夸我「进步神速」。他依过往经验判断,光有一只手的人,至少得练习6个月,才能有我这种成果,而我竟然1个月就会走,还走得这么好。我没有告诉老板,其实,我每天回家,都拜托妈妈在我面前走来走去(走到妈妈脚酸发脾气),我想借这个方式,找回曾经有的感觉。
老板的赞许,就像一剂强心针,让我有把握「加快脚步」。有次,洪真哲牧师约我和妈妈一起到溪头走走,那时我穿义肢大概才3个月左右吧,只因为想知道「新的脚」好不好走,就胆大包天答应了。当天一早,牧师开着车,载着师母、妈妈和我,还有Seven(教会里的宠物狗)前往溪头。到达之后,我就穿义肢、撑拐杖,爬山去了。
当然是不可能一口气走到终点啊,义肢与残肢间不断摩擦造成的不适,让我走没几步、5∼10分钟就得休息一下(因为有带轮椅,累的话就坐回轮椅)。走走停停,停停走走,还是到达目的地了!
再过一个月,我连拐杖都不想拿了。拐杖的辅助确实能让我走起路来比较不吃力,但是,我也怕我会因此过度依赖,更何况我才18岁耶,真要拿,等上了年纪再拿也不迟啊。所以,我很努力很努力「戒拐杖」。例如,我用「跪」来强化大腿力量。想尽快摆脱拐杖,用自己的力量踏出每一步的决心,让我常常跪到膝盖都受伤流血了。
第四个步骤:继续加油,努力突破。
等残肢比较耐「操」,差不多是戴义肢后1年的事了。戴义肢走路想走的稳走的漂亮,除了要正确运用大腿肌肉,撑起一边超过2公斤的义肢重量外,还得有十足平衡感。为了训练这两项「关键能力」,妈妈买了一台跑步机放在家里,让我即使在家这样小小的空间,也能「迈开步伐」充足练习。
前几次,走个10分钟,我就投降了。即使我尽量把义肢想像成自己的脚,但疼痛的程度,反让我觉得:自己的脚都不是自己的脚啦。「一点小痛算什么,我绝对可以忍耐!」有次,我试着这样「催眠自己。催眠自己可以忍受,催眠自己没这么脆弱。因为,我不能一直停在10分钟,我必须进步。就这样10分钟、15分钟、20分钟过去,我继续走,继续哭,继续突破。等到我疼痛指数爆表,不得不停下来时,才发现这一趟,竟已走了35分钟。
对我而言,穿戴义肢走路,除了适应、练习之余,忍耐力也得无限上加。截肢之后,残肢的骨头依然处于「成长」状态,会有种骨头想突破皮肤的感觉。不只是发育阶段,有人40几岁都还在长呢。虽然,骨头长的速度不比头发指甲快速,但仍会与义肢产生「不合」。非烧烫伤的截肢患者,皮肤还具有弹性,疼痛感自然比较轻微。而我的皮肤早失去弹性,长出来的骨头只有薄薄的皮肤包覆着。当骨头接触义肢,大概就像手肘撑在石头路上爬那样,很不舒服。
走起路来,残肢与义肢摩擦碰触更为剧烈,疼痛指数就会攀升。这种痛无法消除,简单一点来说,就是要走路,就要忍耐。直到现在,走起路来依旧不太舒服,每走一步,就痛一次。不过,如果忍下来,就能往前走的话,我很愿意。
酷毙了,我有双藏不住的钢铁脚想起第一次戴义肢外出,是去丰乐雕塑公园。那天,刚好有办活动,现场的人来来往往,我有点犹豫是不是要下车,还是跟以前一样,隔着玻璃窗,看看就好。「不,我已经不一样了。」念头一转,我鼓起勇气,决定下车。下车后,我发现路人不再盯着我的脸,而是把焦点放在我的「脚」。
于是,我落落大方站在人群之中,让他们一次看个够。他们一定是觉得我的脚「太帅了」吧,因为连我也颇有同感。这不是自我感觉良好,而是到目前为止,我还真没看过跟我一样的「钢铁脚」呢。完全无法想像,我居然能把自己的残缺,赤裸裸地摊在别人面前,而且还能不做作、不尴尬的做自己。
这和我先前一心想「伪装」的想法,根本就天差地远。我本来还和妈妈说,一定要在义肢外头包上人工皮,好让「假的」义肢看起来像真的脚。我突然领悟,人的价值不是用外貌来估算,也不是透过别人的眼睛来评分。自己的心才是真正主宰。当我清楚知道自己的价值,心态就会不一样,而散发出的气质,也会改变。当我接纳自己的残缺后才知道,我根本不需要去跟全世界比较。每个人都是独一无二的,而我,自然也是如此。我不再想着怎么去让假的变成真的,我反而喜欢穿短裤出门,让大家看见我的不一样。一旦开始这样想,我也开始欣赏自己,尤其欣赏自己的「与众不同」。
力克‧ 胡哲的万人演讲活动现场,大大的电视墙上就show着演讲的主题──「你能与众不同」。大大的6个字,早就已经重重地烙印在我的生命里,是我用勇气自己刻上去的。是啊!我再也不要躲在玻璃窗里了。我默默地许愿:这双脚是神给我的恩典,我要用这双钢铁脚,走遍美丽世界。
(作者14岁时历经一场火烧车,烧掉双脚、左手与完整容颜,只剩下右手。本文摘录自《酷啦!我有一双钢铁脚》一书第171~182页,感谢「原水文化」慨允转载。)
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